Sara Franklin*, Trishna Bharadia, Julia-Tatjana Maul, Christiane Schneider-Gold, Louise Moore, Jennifer Hsiao, Niki Grossheim, Dalila Tremarias, Ian Giles und Catherine Nelson-Piercy
Die Forschung zur Behandlung chronischer Krankheiten (CD) während der Schwangerschaft ist begrenzt, da es an Wissen, Beweisen und Konsens über die medizinischen Ergebnisse für Frauen im gebärfähigen Alter (WoCBA; 15-49 Jahre) mit CD mangelt. Während es einige Studien zu bestimmten CDs gibt, gibt es nur wenige Bewertungen der sich überschneidenden Bedürfnisse von WoCBA bei mehreren CDs. Daher wollten wir die gemeinsamen ungedeckten Bedürfnisse von WoCBA mit CD identifizieren und Empfehlungen zu deren Bewältigung erarbeiten.
Eine Social-Media-Listening-Studie wurde in ganz Europa, Großbritannien und den USA durchgeführt und von einer Arbeitsgruppe aus Patientenvertretern und medizinischem Fachpersonal validiert. Die thematische Analyse der Social-Media-Listening-Studie ergab vier Bereiche ungedeckten Bedarfs: (1) mangelnde Patientenunterstützung, (2) unzureichende Fachgespräche, (3) suboptimale Koordination des Behandlungsverlaufs und (4) Bedarf an der Stärkung von Frauen mit CD. Vorgeschlagene Lösungen zur Verbesserung der Patientenerfahrung umfassten die gemeinsame Erstellung von Informationsressourcen, eine verbesserte Zusammenarbeit zwischen spezialisierten medizinischen Fachkräften (HCPs) als Teil eines multidisziplinären Teams und die Bildung von Peer-Support-Gruppen.